Artículos Escritos por Consumidores
Agarrando el Ritmo de Nuevo
por Jason Ferguson, sobreviviente de lesión cerebal
Yo pienso que todo el proceso de rehabilitación de volver a aprender a caminar y hablar fue menos doloroso que el intento de reintegrarme a la sociedad. Afortunadamente, mi novia en ese tiempo (ahora mi esposa) verdaderamente me ayudó en todo. Yo bromeaba que tomábamos un curso intenso en neurología. Volver a la escena social de la vida no fue nada fácil para mí.
Al principio yo tenía supervisión veinticuatro horas al día y tenía que quedarme con mi madre durante el primer mes después de salir del hospital. Yo no quería que la gente me viera en el estado en que estaba pero eso no importó de todas formas porque nadie vino a visitarme de todas formas. Los colores verdaderos se empezaron a mostrar en todas las personas que yo conocía. La gente le tiene miedo al cambio y miedo a lo desconocido. Yo me di cuenta que yo no podía cambiar a las demás personas, así que no me iba dejar enfermar tratando de de mantener relaciones que no tenían dos participantes. Cuando había otro Jason sentado ahí en el cuarto, o lo que la gente percibía ser una persona diferente, era difícil para las personas manejarlo. Desafortunadamente, esto ocurre con casi todos los sobrevivientes.
Ser voluntario fue lo que a mí me ayudo a volver a la población. Me obligó a hablar con gente con quien normalmente no hablaría. Me dio algo para hacer con mi tiempo en lugar de sentarme en mi casa y mirar las paredes. Después de estar ahí un par de veces, me sentía cómodo y me agradaba poder ayudar a la gente de nuevo. Otras personas podían empezar a darse cuenta de las diferencias en mi manera de hablar, mi comunicación social, y mi confianza en mi mismo. Ser voluntario es una situación donde todos ganan, especialmente para gente como yo.
Yo le digo a la gente que los doctores, los terapeutas, y los seres queridos todos le pueden “mostrar” a uno cosas para mejorarse, pero solo uno y Dios pueden hacerlo una realidad. Yo nunca pregunté “¿Por Qué?” Yo me di cuenta que lo mejor que se puede hacer es hacer lo mejor que se pueda por hoy. Yo no puedo cambiar el pasado, así que no tiene caso estar amargado. Una actitud positiva puede ayudar a una persona a lograr algo mucho más allá de sus expectativas.
Nota: Jason y su esposa, Susannah, han creado una guía para los sobrevivientes de la lesión cerebral y sus familias titulada, "Is This Normal? Expectations after Traumatic Brain Injury and Helpful Tips." Baje una versión PDF del libreto
El siguiente artículo originalmente fue publicado en el Boletín de Primavera del 2.007
Preguntas Comunes que he Escuchado
por Jason Ferguson, Sobreviviente de Lesión Cerebal
Muchas de las mismas preguntas, sean de los estudiantes de medicina o de la escuela secundaria, parecen venir desde afuera del sector de los afectados por la lesión cerebral. ¿Cuánto tiempo se demoró la recuperación? ¿Usted ya está 100% recuperado? ¿Qué fue lo más difícil de la recuperación?
Yo les cuento que yo estaré recuperándome por el resto de mi vida. Nunca estaré 100% recuperado. Yo les cuento que la parte más difícil de la recuperación no fue volver a aprender a caminar, hablar, ni pasar agua. Para mi fue el aspecto emocional de todo, perder a mis amigos y mi familia y el volverme invisible. Yo no podía entender que hice para que ya no le gustara a la gente. Yo creo que esto ha sido la parte más difícil de la recuperación para mí, la reconstrucción de la estructura social. Además de ser la parte más difícil, ha sido la mejor. Yo veo el mundo bajo otra luz ahora y trato de no volver a ver las cosas como dadas por supuesto.
Otra cosa que me dicen seguido es “Nunca lo hubiera sospechado por su apariencia.” Como todos sabemos, todo no es como aparenta ser.
El siguiente artículo fue publicado originalmente en el Boletín de Primavera del 2.006.
La Palabra de la Calle: La Educación para los Profesionales de Salud de Cuidado Primario Sobre la Lesión Cerebral es una Necesidad.
por Jason Ferguson, Sobreviviente de Lesión Cerebral
Recientemente, mi esposa y yo fuimos invitados a participar en un panel de discusión sobre la lesión cerebral en un congreso en San Antonio. La discusión se enfocó en las dificultades en el proceso de rehabilitación. Aunque este panel fue dirigido hacia los profesionales de rehabilitación, mucho de esto también se aplica para los profesionales de salud de cuidado primario.
Un asunto al que nos debemos dirigir es la falta de escuchar por parte de los que nos prestan cuidado, los doctores, y los terapeutas. Por ejemplo, si un sobreviviente esta descansando o aparenta no estar haciendo nada, se debe hablar con el sobreviviente sobre sus sentimientos y síntomas. No se debe automáticamente asumir que el sobreviviente es perezoso o no tiene disposición para participar.
También, los que prestan el cuidado, los doctores y los terapeutas necesitan tener en cuenta que el amor propio del sobreviviente juega un papel significante en la rapidez de su recuperación. Si le dicen a un sobreviviente que no es capaz de hacer ciertas cosas o que nunca lo va a poder lograr, ellos se dan por vencidos y pierden la esperanza de mejorar. En lugar de esto se debe animar al sobreviviente para que mejore cada día. Se deben apreciar sus esfuerzos. La lesión cerebral es demasiado común para que los profesionales del cuidado de la salud no aprendan nueva información para poder atender mejor a sus pacientes con lesión cerebral.
