The Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Community Integration of Persons with Traumatic Brain Injury at TIRR

T2: Aumento del Conocimiento Comunitario Sobre la Lesión Cerebral (TBI) y Disminución de las Actitudes que Crean Barreras con relación a la Lesión Cerebral

Directora del Proyecto: Karen A. Hart, Ph.D.

Repaso:

La falta de conocimiento sobre la lesión cerebral (TBI) entre la familia, amistades, vecinos, compañeros de trabajo y otros puede crear barreras que limitan a las personas con lesión cerebral (TBI) a participar en su comunidad. Este proyecto está diseñado para desarrollar materiales educativos en inglés y en español que pueden ser utilizados por personas con lesión cerebral (TBI) para informar a personas dentro de su comunidad sobre la lesión cerebral. Los materiales informativos se desarrollan junto con la Asociación Americana de Lesión Cerebral, Inc., usando la opinión de consumidores. Las actividades de entrenamiento incluyen:

Reporte

El primer paso en el proyecto incluía conseguir la aprobación del Consejo Institucional de Aprobación (IRB por sus siglas en inglés) para hacer una encuesta en línea y en papel. Esta encuesta les preguntó a individuos con lesión cerebral, a sus amistades, a sus familias y a otros, sobre que sería mejor para incluir en los materiales de educación. La aprobación se hizo y la encuesta se diseñó y se puso en línea. La encuesta se completó y los resultados se anotaron. Gracias a todos por su interés y su participación. Los resultados de la encuesta se pueden ver en un artículo de primera página del TBI Community News de la Primavera del 2.007.

El segundo paso fue obtener la aprobación del IRB para conducir entrevistas de grupos por teléfono y en persona para averiguar su opinión sobre el contenido de los materiales educativos y el formato en que se recibe la información. La aprobación de IRB se recibió. Se diseñó una hoja de información y se puso en el sitio de Internet de www.tbicommunity.org y además se mandó por correo corriente y se puso en circulación para que las entrevistas en grupo se pudieran llevar a cabo. La hoja de información fue un éxito y todas las entrevistas en grupo se han llevado a cabo. La narrativa de cada entrevista en grupo ha sido transcrita y los resultados han sido anotados.

Los resultados nos llevaron a producir un DVD que incluye nueve áreas claves para informar a la gente sobre la lesión cerebral (TBI):

  1. La gente con TBI puede tener una apariencia “normal” pero ellos verdaderamente luchan con las dificultades que tienen.
  2. Algunas de estas dificultades pueden incluir la ansiedad, altibajos emocionales, frustraciones y en particular trastornos de mal genio.
  3. El cansancio, el sopor y la fatiga son problemas de la lesión cerebral; no es que la persona sea perezosa.
  4. Las personas con lesión cerebral no son lo mismo que las personas con retraso mental o enfermedades psiquiátricas.
  5. Toma más tiempo para terminar una tarea porque se requiere tanto esfuerzo para enfocarse y concentrarse cuando la persona ha sufrido una lesión cerebral.
  6. El patrón de la recuperación se explica en el DVD y esto incluye como la persona ha cambiado, explica que el proceso de recuperación nunca se acaba y que la magnitud de los problemas y dificultades es mucho más grande de lo descrito por personas que no tienen una lesión cerebral.
  7. La depresión juega un papel grande en los asuntos que se manejan con la lesión cerebral.
  8. Problemas con la memoria y dificultades con la memoria a corto plazo ocupan una gran parte en el manejo de la lesión cerebral.
  9. Ningunas dos personas con lesión cerebral son exactamente lo mismo, si se conoce a una persona con lesión cerebral solo se conoce a esa persona con lesión cerebral.

Ahora estamos en el proceso de grabar y editar el DVD que estará disponible para bajar del sitio de Internet. Este tendrá todos los elementos que las personas con lesión cerebral y sus familias indicaron que son las más importantes. Muchas de estas personas aparecen como estrellas de la filmación. Siga visitando esta página para más información y la fecha de disponibilidad.